Simone
从正在北京举行的2022年中国罕见病大会了解到，2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保药品目录。
截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。
面对日益庞大的罕见病患者群体，用药保障的步伐必须不断加快。国家医保局通过对罕见病药品谈判准入，降低罕见病用药价格。
国家医保局医药服务管理司司长黄华波介绍，2018年以来，通过谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。
黄华波说，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，我国建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进药店，实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药“燃眉之急”。
