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今天从海南省新生儿疾病筛查中心获悉，全国妇幼卫生监测办公室已启动中西部贫困苯丙酮尿症患儿救助项目，未来5年将向中西部500名贫困苯丙酮尿症(PKU)患儿免费提供3年使用量的特殊奶粉治疗。
目前，我省的贫困PKU患儿也列入其中。家长可拨打省新生儿疾病筛查中心热线：66510310咨询和报名。
获助PKU患儿
将免费获得3年“特殊奶粉”
据省新生儿疾病筛查中心主任王洁介绍，苯丙酮尿症(PKU)患儿补助特殊奶粉主要针对中西部地区21个省份的贫困PKU患儿。
救助对象是城市低收入人群、农村和低保家庭的PKU患儿。
目前，我省正在筹集符合条件的PKU患儿的病例。如有符合条件的家长可到省新生儿疾病筛查中心咨询。
“苯丙酮尿症是先天代谢性疾病的一种，特殊奶粉(低苯丙氨酸奶粉)疗法是目前治疗苯丙酮尿症唯一有效的方法，目的是预防患儿脑部损伤。”
王洁告诉记者，由于特殊的奶粉价格高昂，需要治疗的时间长，PKU患儿家庭无法承受而不能获得有效的治疗，从而导致患儿发生智力障碍。
该项目实施后，获救助的PKU患儿将免费提供为期3年使用量的美赞臣特殊奶粉，从而防止发生苯丙酮尿症引发的智力障碍。未来5年，该救助项目将获美赞臣2000万元的资助。
我省新生儿
疾病筛查率不到一半
如果说婚检和产前检查是预防新生儿缺陷的第一、第二道防线，新生儿疾病筛查就是第三道防线。
记者了解到，我省从2007年就开展新生儿疾病筛查工作，主要筛查PKU、先天性甲状腺功能低下症(CH)、葡萄糖—6—磷酸脱氢酶缺乏症(俗称“蚕豆病”)三项。
其中，前两项筛查费用42元，第三项是自愿筛查，费用10元钱。
我省已累计筛查了12万名新生儿，但目前筛查率只有45%。主要原因是许多家长不重视新生儿疾病筛查。
“目前，我省PKU患儿发病是万分之0。
7，目前发现了12例PKU患儿，最大的8岁，已经过了最佳的康复年龄。”
王洁表示，通过筛查发现，“CH”已有35例，有1600名新生儿患有“蚕豆病”。
目前，我省的昌江已将新生儿筛查作为公共产品由政府埋单向市民提供，定安县也将农村新生儿疾病筛查列入政府埋单之列。
王洁告诉记者，接下来，省新生儿疾病筛查中心将根据美赞臣特殊奶粉的资助计划，开展苯丙酮尿症的防治，并争取新农合、社保、民政和慈善总会的支持。
（责任编辑：袁国基）
